Mes témoignagnes au quotidien...

09 mai 2014

 

Un rêve....c'est quoi?
Quelque chose d'intouchable???
Quelque chose d'irréalisable??
Une envie, une question de survie...
Un moteur dans la vie !
Pour moi, presque une réalité.......

Que mon être a espéré.
Un verbe: Danser
Dans les airs virevolter
Tel un oiseau s'envoler
D'une pirouette, effacer
La maladie...l'oublier!
Prendre du plaisir
Et oser dire...
Je danse pour que la vie
Ne s'arrête pas...
Que mon corps affaiblie,
Continue ce combat!
Que la vie soit une danse
Que toujours je pense
Je peux réussir.
Et danser sans s'arrêter
Pour enfin dire...
Mon rêve : je l'ai réalisé !

   20 février 2014

Ce que la vie m'inspire??? 
Tellement de choses, d'envies, de rêves...que ma vie me semble bien trop courte pour tout réaliser !
J'ai connu le chagrin, le bonheur, l'amour, la douleur, le doute, la maladie et aujourd'hui mon envie est d'être épanouie à 40 ans et bien dans ma tête...
But presque atteint me direz-vous? Oui, je me sens bien dans ma tête, dans mon corps.
A 40 ans, je suis une femme épanouie et qui croque la vie à pleines dents...même si Parki me freine de temps en temps, je rebondis à chaque fois et retombe sur mes pattes tel un chat.


Malgré la fatigue, la douleur, la dureté de ce combat, la maladie m'a apprise que la vie est si belle et que chaque jour peut être une source de bonheur à savoir cueillir au moment où ils se présentent à vous !!!
Un rayon de soleil, un sourire d'un passant, le jour qui se lève....pour moi tout est devenu un émerveillement, une bouffée d'oxygène qui me permet de respirer un air plus pur, plus sain que celui que je respirais plus jeune.


J'ai trois amours dans ma vie!
Mes deux enfants que j'ai porté au creux de mon être, que j'ai mis au monde, que j'ai couché sur mon coeur et que je vois grandir si vite aujourd'hui et qui m'échappent déjà un peu...
Et puis LUI, cet homme , le grand amour de ma vie, celui qui a fait de moi une femme, une mère, une maîtresse, une compagne de vie depuis presque 21 ans..
 Dieu sait combien je l'aime cet homme, mon refuge, mon toujours, mon Amour !


Et puis il y a ces petits bouts de femmes qui sont devenues si précieuses à ma vie ...
Ces amies qui ne jugent jamais, qui consolent, qui veillent, qui partagent nos sentiments, nos fous rire et qui sont toujours là pour moi...
Ces femmes dont la beauté intérieure égale la beauté extérieure, qui ont dans le coeur tant de bonté, d'amour, de tendresse et d'amitié sincère qui survivra à tout ce qui peut nous arriver....
Ces précieuses sont si étonnantes, passsionnantes et chacune d'elles unique...que je ne peux que les aimer, les vénérer!


Avec cette force, cette envie de vivre à 200%, de découvrir, de réaliser tous mes rêves...
Avec tout l'amour des miens qui vivent chaque jour à mes côtés...
Avec ces belles amitiés sincères et éternelles...


Comment ne pas être une femme épanouie !


Alors je dis merci la vie !
Tu m'as donné des leçons, des frissons, des déceptions, des illusions mais aussi de merveilleux moments de vie que je ne pourrai jamais oublier!!


LIFE IS BEAUTIFUL !


 
 

09 janvier 2014

 
Après une longue période de silence, me voici de retour !

Vivre avec la maladie de Parkinson...c'est quoi? difficile, fatiguant, un combat,...
Et bien oui, à 40 ans , je suis à l'âge de ce qu'on appelle la plus belle période pour une femme et je dois faire avec cette maladie ...
Quels sont les symptômes les plus durs depuis quelques temps : la fatigue, le manque de dynamisme (malgré ma bonne humeur), le mal que l'on ressent la nuit où l'on se réveille brusquement à cause de crampes dans les jambes...
J'ai voulu fêter mes 40 ans en grandes pompes car je ne peux avoir aucune certitude quand à mon avenir, une année peut tout changer!
Pourtant, j'ai la foi en moi et en mon potentiel moral, je ne veux pas vivre comme une handicapée même si je n'ai pas autant de facilité que toute personne saine...
Moi, je suis saine d'esprit, j'ai fait un gros ménage dans ma tête depuis que Parki s'y ai invité...
Je ne vois plus la vie de manière qu'avant...je veux profiter de chaque minute, de chaque seconde, faire tout ce que j'ai envie de faire...
Je fais de la Modern Jazz depuis septembre et je m'y épanouie énormément...d'ailleurs en mai je serai sur scène pour un grandiose spectacle organisé par mon école de danse. 
Je me suis prise de passion pour le chant, l'écriture, tout ce qui concerne la création...
Toutes ces petites choses me donnent une telle satisfaction et que ça me booste pour aller encore plus loin...
40 ans...l'âge de la sérénité pour moi et Parki ne m'enlèverra pas cela....

Je terminerai en vous souhaitant une Merveilleuse Année 2014 remplie de milles petits bonheurs, d'amour, de joie de vivre...


06 août 2013

 
Après une longue période de fatigue...me voilà rebooster!
Une semaine de vacances en famille et du repos et me revoilà plus décidée à vivre à 100% que jamais.
Malgré tous ces étapes que la vie me réserve, rien ni personne ne m'empêchera de vivre comme je l'entends..
Ces derniers mois n'ont pas été facile mais j'ai fait de belles rencontres et un travail sur moi même...pas toujours facile de reconnaître ses faiblesses et ses erreurs..je suis comme je suis et puis voilà...
Soyez vous même et faites tout ce qui vous tient à cœur, c'est important, comme dire aux gens qu'on aime :"je t'aime"...
 
 
 

16 juillet 2013

 
Faut bien que je vous avoue que si je suis restée silencieuse ces derniers mois ...c'est parce que la maladie m'a pris toute mon énergie et me fatigue énormément et donc je me suis mise dans ma bulle...
 

 05 mars 2013


Ma dernière envie....reste plus qu'à convaincre.... 
 



16 février 2013

 
Premier jour de conférences....et oui moi qui suis une boulimique de nouveaux savoirs, nous suivons mon compagnon et moi les conférences de l'Ecole du Parkinson 2013 qui se déroulent 4 samedis matin au CHR de Namur.
 
Bilan de la première matinée: super positif!
 
J'ai appris pas mal de nouvelles choses sur ma maladie et surtout rencontrer des personnes très intéressantes avec qui je peux partager mon petit chemin de vie avec Parki...
 
L'envie de créer un groupe d'échange entre jeunes parkinsoniens qui m'avait déjà effleuré l'esprit va peut-être se concrétiser...j'ai rencontré un jeune parkinsonien qui a le même désir que moi d'échanger nos expériences, alors associons-nous pour organiser ces rencontres...Je m'y mets tout de suite!
Voilà pour ma journée instructive...
 
Sinon, j'ai un peu laissé tomber la kiné ces dernières semaines....pas recommandé car je le paie cash maintenant donc je recommence mes séances à partir de jeudi..
 
Nouveautés de 2013: je vais tester un cours de tango ou salsa avec mon chéri (danse recommandé pour le Parkinson) et vendredi j'essaye un cours d'aquagym...
Sans oublier le yoga qui recommence la semaine prochaine...enfin bref je me remets en route!
 
  

03 janvier 2013

 
Voici une nouvelle année qui commence et comme à chaque fois une liste de bonnes résolutions...
La plus importante pour bien démarrer l'année est : être à l'écoute de mon corps et ralentir lorsqu'il me fait sentir que là c'est trop...
 
J'ai repris contact avec ma prof de yoga car cela me faisait un bien fou et j'ai décidé de recommencer de manière hebdomadaire la pratique de cet art ancestral...
 
De même que la peinture, je vais reprendre pinceau et tubes pour une nouvelle série de créations...
 
POSITIVE...et le reste suivra...
 

 
 

25 décembre 2012

Que demander au Père Noël cette année ?
Un peu de bonheur, de répit, de joie de vivre mais surtout ne plus subir !
Subir ce qui me gagne de plus en plus de l’intérieur.
Subir les critiques faciles des personnes qui oublient de faire leur propre examen de conscience au lieu de juger.


Subir les contraintes de la vie.
Pouvoir vivre sans peur de déplaire, sans crainte de perdre l’estime de soi parce que la vie ne fait pas de cadeaux…
On n’a pas le droit à l’erreur, pas le droit de ne pas être comme tout le monde, pas le droit de dire tout haut ce que les autres pensent tout bas…
Je souhaite juste pouvoir être ce que je suis sans avoir à redouter d’être moi !
Mon bagage devient un peu lourd à porter…tout le monde a un bagage à traîner …je voudrai tant le délester un peu, pouvoir soulager mon dos qui n’est pas bien solide pour tout supporter…
Nous vivons dans un pays libre mais nous ne pouvons sortir du cadre de « personne type » sinon la critique est là !
Nous sommes conditionnés, formâtes, programmés pour vivre une vie toute tracée dans le respect des règles…

Mais moi, la vie toute tracée, je ne peux pas la respecter…je voudrai la bousculer car un jour elle nous mène vers la fin et on se dit : « Zut, je n’ai pas profité assez de la vie… »
Alors, critiquez-moi, jugez-moi mais moi au moins je n’ai plus qu’un objectif pour les années à venir : Être moi avec mes qualités et mes défauts…
C’est ça la richesse des gens : la DIFFÉRENCE …

15 décembre 2012



Et voilà, j'entame ma dernière ligne droite avant la quarantaine... j'ai fêté hier soir mon anniversaire avec des amis...
 
J'avoue qu'à 39 ans , je n'ai plus l'endurance de 20 ans mais j'ai beaucoup apprécié cette soirée même si j'étais fatiguée par les préparatifs...et je recommence ce soir!
 
Depuis que la maladie s'est invitée chez moi, j'ai décidé de profiter de trois fois plus de la vie et de ses petits bonheurs...
Prenons ce que la vie nous donne car elle pourrait le reprendre si vite!

Viva la fiesta!
Et dimanche repos...
 

21 novembre 2012


Quand le corps et l'esprit ne veulent pas dormir...rien n'y fait...on a beau se retourner en espérant que...ça ne change rien! Les angoisses sont de retour et le stress pour le rendez-vous chez ma neurologue demain matin n'aide pas non plus...
 
J'entends déjà :"Faut augmenter le dosage...on a pas le choix"...
Cool, à moi les nausées, les sensations de vertige, le manque d'équilibre...enfin bref les joies lors de chaque augmentation de traitement....Tu ne me ficheras donc jamais la paix hein!?

C'est vrai que je mènes une vie un peu speedée, ne devrais-je pas levée un peu le pied juste le temps de récupérer...cela va être dur car ce n'est pas dans mon tempérament mais bon parfois faut être raisonnable et écouter son corps meurtri...

J'ai besoin qu'on me sert dans les bras et qu'on me rassure...mais il est 01h16 et tout le monde dort...

Pas facile de te faire la guerre car là j'ai juste envie de baisser les armes, je me sens si fatiguée et usée..moi qui suis si forte habituellement j'ai aussi des faiblesses!

 

14 novembre 2012


Bon...d'accord! j'en ai fait un peu trop ces derniers temps: travailler le week-end en animation, grimper à l'arbre, continuer à être speedé malgré tout...mon corps me stoppe dans mon élan...
Mal partout, j'ai l'impression que mes bras et mes jambes vont tombés de mon corps!

Allez, je vais être raisonnable et t'écouter mon petit corps, je me mets au repos pour deux jours...ben oui je suis pas encore superwoman !
La fatigue me rattrape toujours en tirant la sonnette d'alarme mais je sais que dans deux jours je serai à nouveau au top...

09 novembre 2012


Que du bonheur de se trémousser sur de la musique et de constater dans le miroir que le reflet est bien sympathique et surtout que parki n'est pas vraiment visible...je vous conseille de vous y mettre car j'ai lu une étude qui conclue que la danse et une excellente façon de se maintenir...pas classique bien sûr, imaginez-vous en tutu à presque 39 ans.....mais de la "modern Jazz"!

28 octobre 2012


YES! nouveau challenge réussi... j'ai voulu encore me prouver que je pouvais arriver à me dépasser...donc je me suis lancé comme défaut de grimper dans un arbre à plus de 10 m de haut et cela à la force des bras et des jambes...et j'y suis arrivée!

La maladie ne nous empêche pas de nous surpasser et de pouvoir faire des choses un peu folles mais c'est tellement enrichissant quand on y arrive...

Toujours plus loin, toujours plus haut...telle est ma devise !


 22 octobre 2012


Je suis trop contente.....mon site internet a du succès et cerise sur le gâteau, on m'a même laissé des commentaires! Alors en un seul mot: MERCI...

Cela me donne encore plus de force et de volonté pour mener la vie dure à cette maladie qui s'est invitée dans mon corps sans m'en demander la permission...

Mon but est atteint : être un lieu d'échange...voilà qui est fait!

J'ai la pêche ...je ne lâcherai rien!

19 octobre 2012


C'est bien moi ça...en vouloir et en faire toujours trop! Alors, maintenant j'ai plus le choix que de m'incliner devant la fatigue et écouter les signes d'épuisement de mon corps càd crampes quasi constantes, tremblement plus prononcé...ben oui j'ai encore voulu être la plus forte mais là c'est toi qui me mets KO pour un repos forcé!

Même mon cours de danse n'a plus su faire fonctionné gracieusement ce corps exténué.

C'est dur de canaliser ce besoin de bouger et d'en faire toujours plus avec le frein naturel qu'est le corps. Mais parfois, il faut l'écouter et admettre qu'on a pas été très raisonnable...

Allez, je vais être docile et je m'accordes un week-end complet de repos pour récupérer...

Tu es plus coriace que je pensais Parki mais je ne m'inquiètes pas, après deux jours de récupération, je serai à nouveau prête à t'affronter...

15 octobre 2012


Le propre d'une personne qui apprend qu'elle est atteinte d'une maladie incurable est de vouloir profiter à fonds de la vie et de ses petits bonheurs, ne plus perdre une minute ....

On recherche la paix intérieur, l'équilibre fragile entre gérer ce mal et faire des choses que l'on aurait jamais pensé faire...il y encore tant de choses que je prévois: prendre des cours de peinture aux
Beaux-Arts, un challenge un peu fou par année (20 km BXL en 2013), suivre un atelier d'écriture,
me lancer dans la décoration intérieur, ...

Les familles par contre ne comprennent pas toujours cette rage de vivre, cette boulimie d'activités, cette envie de tout essayer...

Alors, je vous dis : n'ayez crainte, mes ailes de petit oiseau blessé sont assez solides pour m'envoler très haut dans le ciel...j'ai besoin...c'est même vital pour moi...de prendre parfois des risques...sans cela je ne serai plus que l'ombre de moi-même!

  22 septembre 2012


J'ai trouvé un nouveau livre génial : "Homéopathie et Parkinson" pour le confort au quotidien des petits maux de la maladie...je deviens une dévoreuse d'informations sur le sujet...ben oui autant maîtriser sa spécificité...pour ceux qui me connaissent je ne fais jamais les choses à moitié!

Cette semaine a été assez dur, moins de mobilité & crampes, plus de fatigue...je dois alléger mon emploi du temps un peu chargé donc soyons raisonnable et pour l'instant on ne garde que danse et yoga au programme...stop au brûlage de chandelle par les deux bouts...et surtout très important allez dormir plus tôt...
 

  12 septembre 2012

 
Et voilà...j'ai eu mon premier cours de danse ce soir (Modern Jazz) et je suis très satisfaite de moi

Je suis partie au cours un peu anxieuse de voir mon image dans le reflet du si grand miroir de la salle de danse, et puis, agréable surprise : on ne voit rien! enfin presque rien...

Je me suis donnée à 100% et j'ai profité de ce moment de défoulement où j'avais rendez-vous avec mon corps ... d'ailleurs j'aurai bien continué encore une petite heure...une fois lancée dur dur de canaliser mon énergie!

Bon alors, étape suivante: vendredi, j'essaie un cours d'aquagym de type doux...faudrait pas que mon petit corps chéri s'endorme sur ses lauriers...d'ailleurs samedi matin: TAI CHI un rendez-vous avec moi-même et on terminera le nouveau programme de la rentrée par un cours de yoga lundi soir...j'aime me sentir libre et active....Bon Parki, accroche-toi car je vais te mener la vie dure ...
 

8 septembre 2012


Profiter du week-end pour recharger les batteries...voici le planning plus raisonnable que voulu mais il faut bien l'avouer je t'en demande beaucoup ! Ok on laisse tomber le jogging du dimanche matin...cela m'aurait fait pourtant du bien de me vider la tête..

Me prendre des claques, j'ai l'habitude...mais je ne lâcherai rien!
 

5 septembre 2012


Bon d'accord...je vous l'accordes....j'ai tendance à en faire trop mais bon je suis une boulimique de la vie et j'ai envie de profiter de chaque moment ...Mais aujourd'hui, mon corps me dit :'stop...lève le pied!" bon ok je me reposes aujourd'hui mais demain j'ai pleins de choses à faire...allez Parki, faut suivre le rythme!

2 commentaires:

  1. Bon courage ! Non, tu n'es pas seule ... le sommeil est difficile pour beaucoup d'entre nous ! On devrait créer un forum :-)
    Plein d'énergie pour cette période Off jusqu'à la prochaine période On, tout bientôt ... je te le souhaite !!!!!!
    Lili

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  2. Quel bonheur de lire ces lignes

    Mes amours à moi sont au nombre de 4, mais à peu de choses près, je pourrais écrire la même chose que toi
    Quelle chance avons-nous (bon, c'est sûrement mérité ........) d'avoir un conjoint qui nous soutient
    Pas facile non plus tous les jours pour eux

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