L'écriture apaise quand les bleus à l'âme sont trop douloureux à porter seule...
Tu t’es invité chez moi sans y être convié…
Je t’ai redouté, rejeté et enfin accepté car tu ne m’as pas laissé le choix ! Vivre avec toi toute une vie à mes côtés ou pleurer et me morfondre sur mon sort ?!
Je n’ai eu qu’une minute de réflexion, il me paraissait évident que je devais t’apprivoiser et envisager les 40...voire 50 prochaines années de ma vie en cohabitation avec toi !
Tu t’es invité chez moi sans y être convié…
Je t’ai redouté, rejeté et enfin accepté car tu ne m’as pas laissé le choix ! Vivre avec toi toute une vie à mes côtés ou pleurer et me morfondre sur mon sort ?!
Je n’ai eu qu’une minute de réflexion, il me paraissait évident que je devais t’apprivoiser et envisager les 40...voire 50 prochaines années de ma vie en cohabitation avec toi !
Toi, ce mal qui me ronge de l’intérieur, toi qui prends possession peu à peu de mon corps, toi qui a transformé ma vie, toi qui m’a ouvert les yeux, toi qui m’a déjà pris beaucoup d’énergie, tu as fait de moi une autre femme....
J’ai ramé pendant la mise en route du traitement car tu ne m’a pas fait de cadeaux : 10 kg en moins en 4 mois, de trop nombreux effets secondaires plus intolérables les uns que les autres, le deuil de ce troisième enfant tant désiré et le fait que mon entourage souffre et s’inquiète pour moi…
Mais au fonds, à part moi, qui sait de quoi mes journées sont faites, qui sait ce que je sens ou ne sens plus ????
C’est vrai que cela ne se voit pas….mais moi je ne risque pas de t’oublier : crampes dans les jambes chaque jour, extrémités qui dorment …le temps du trajet du matin suffit à m’engourdir, etc…
Mais, tout commence au réveil…La main hésitante et tremblante, j’essaie de me frotter les yeux…après quelques heures de crampes, les pieds contractés et engourdis se posent sur le sol. Il faut faire doucement, ça tangue ! J’essaie tant bien que mal de fermer la tirette de mon sweat-shirt…et un nouveau jour commence !
Je me douche lentement et en râlant parce que tu me mets des bâtons dans les roues, je m’habille…svp pas de petits boutons…je me rends un visage humain pour camoufler la fatigue chronique que tu m’imposes, merci l’hyperactivité du soir qui m’empêche d’aller dormir avant minuit voir parfois minuit trente…
C’est vrai que cela ne se voit pas….mais moi je ne risque pas de t’oublier : crampes dans les jambes chaque jour, extrémités qui dorment …le temps du trajet du matin suffit à m’engourdir, etc…
Mais, tout commence au réveil…La main hésitante et tremblante, j’essaie de me frotter les yeux…après quelques heures de crampes, les pieds contractés et engourdis se posent sur le sol. Il faut faire doucement, ça tangue ! J’essaie tant bien que mal de fermer la tirette de mon sweat-shirt…et un nouveau jour commence !
Je me douche lentement et en râlant parce que tu me mets des bâtons dans les roues, je m’habille…svp pas de petits boutons…je me rends un visage humain pour camoufler la fatigue chronique que tu m’imposes, merci l’hyperactivité du soir qui m’empêche d’aller dormir avant minuit voir parfois minuit trente…
Après 20 minutes de combat, je suis prête, vite vite mes médicaments que cela se calme un peu…Quelques heures plus tard, tu lâches un peu prise…même si le tremblement ne se voit plus, moi je te sens à l’intérieur jour et nuit .
Je me bats contre toi pour que tu ne gagnes pas de terrain…mais parfois je baisse les bras et crie ma haine contre toi et tout ce que tu m’imposes, tout ce que j’ai dû abandonner, tout ce à quoi je dois renoncer…je te hais et je te ferai la guerre jusqu’à mon dernier souffle…
Ne me prives pas trop vite des joies de la vie, j’aime danser et quand je danse, personne ne peut m’arrêter…comme pour t’empêcher de me prendre ça aussi.
Vivre avec toi n’est pas de tout repos…mais il y a quand même une chose positive, tu m’as ouvert les yeux sur la vie et ses valeurs …
Aujourd’hui, je ne suis plus la même personne qu’il y a 2 ou 3 ans, malgré notre cohabitation parfois difficile, je me sens épanouie et bien dans mes 38 ans, d’ailleurs je crois bien ne m’être jamais sentie si bien dans ma tête…tu y a fait le ménage, on oublie les futilités, on se concentre sur l’essentiel et je m’assume complètement.
J’ai une adorable petite famille qui malgré ma « positive attitude » en souffre sans doute plus que moi…
J’ai des amis formidables (ceux qui sont restés), j’ai un travail que j’ai tant désiré et qui me plaît énormément…j’en retire une si grande satisfaction personnelle…
Que demander de plus ? Mmmmm….encore un sursis de quelques années avant que tu m’envahisses encore plus…
Je veux être une femme comme les autres, je veux être une maman comme les autres, je veux être une amie comme les autres… Alors, ne me regardez pas comme une malade mais comme une femme commune qui porte sur son dos un « petit sac de vie » différent du vôtre et qui a une rage de vivre à toutes épreuves.
Toujours plus loin, toujours plus de challenge (20km de Bruxelles l’an prochain)…voilà qu’elle est ma vie depuis toi et avec toi.
Cette lettre n’est pas un hommage à la maladie mais une déclaration de guerre…je ne lâcherai rien, je me battrai aussi longtemps que j’en aurai la force. Je suis une amoureuse de la vie et une gourmande de ses richesses…à moi le monde et ses merveilles.
Valérie
Bonjour Valérie, je suis aussi ce que l'on appelle une "jeune parkinsonienne"de 49 ans, diagnostiquée il y a 5 ans. Votre texte m'a énormément touchée. J'ai souvent écris les mêmes mots, les mêmes phrases. La bataille le matin avant la prise des médocs, les tremblements et les extrémités mortes au point de ne pouvoir attraper ma tasse de café, je connais !!!! Gardez votre optimisme, park ne doit pas avoir le dessus. La guerre est déclarée comme vous le dites si bien.
RépondreSupprimerBonne journée
Bonjour Valérie,
RépondreSupprimerComme je l'ai ptécisé sur mon commentaire de facebook, vous m'impressionnez.
Si j'en avais l'énergie, moi aussi j'aurais pu écrire ces mots; ils sont si justes!!! Cependant, l'évolution étant ce qu'elle est, je n'en suis qu'au stade de la rage qui souvent, trop souvent, laisse la place à l'abattement et à la fatigue. Je ne suis qu'une jeune malade (1 an de diagnostic) et je dois mûrir.
Des témoignages comme le votre ne peuvent que m'y aider.
Merci, merci, merci
Merci Laeti,
SupprimerGrâce à ton témoignage, je sais que le but que je m'étais fixée en créant ce blog est atteint...c'est grâce à vos commentaires que moi aussi je trouve la force d'avancer...quand tu auras un coup de blues ou besoin de te rebouster...prends ta plume et vide ton coeur!
Je voudrai vous remercier tous pour vos témoignages....Mon but est atteint grâce à vous!
RépondreSupprimerLa vie est belle malgré la maladie...alors profitons-en 1000 fois plus que les autres!
Merci de poser de jolis mots sur ce mal étrange qui nous habite. Nous sommes de plus en plus de jeunes à rentrer dans la ronde ... Parler et écrire sont des vecteurs importants de reconnaissance et d apaisement. En tous les, c est le cas pour moi, et j espėre de tout coeur qu il en sera de même pour vous ! Lili
RépondreSupprimerEN vous lisant , j'avais l'impression de me lire ..étrange impression , même combat , vaincre P , et la supplier de nous laisser du temps ....oui , nos proches souffrent sans toujours nous le dire....mais je peux voir par moments l'inquiétude dans leurs yeux ....
RépondreSupprimerprenez soin de vous
marie claude de "parkinsonavenue-mcv.blogspot.com
Merci pour vos messages...on se sent moins seule et nous menons tous le même combat...
RépondreSupprimerBonsoir Valérie,
RépondreSupprimerJ'ai trouvé ton blog la nuit dernière, c'est ce que je cherchais depuis le 28 octobre 2010... un blog optimiste et vivant
Merci
C'est vrai, on se sent moins seule grâce à toi
Dans quelques jours j'aurai 43 ans, j'essaie de profiter de chaque instant et en même temps, l'angoisse de l'avenir me quitte rarement
euh... 44 ans
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